Olivia* a 30 ans, elle vit à côté de Brest. Elle était psychologue dans un EHPAD mais actuellement, à cause de l'endométriose, elle est sans emploi. Elle me contacte pour offrir son témoignage. « Mon parcours est douloureux mais il est temps de témoigner des impacts la maladie sur tous les plans de notre vie, que ce soit au niveau personnel, au niveau du couple, par rapport à l’infertilité ou à la profession. L’endométriose a énormément de répercussions qui sont sous-estimées. Je n’ai pas choisi d’être malade mais la société me met des freins. »
Comment s’est passé le diagnostic de l’endométriose pour vous ?
J’ai été diagnostiquée en 2018. Avant cela, un tas de gynécologues m’avaient assuré que je n’avais rien. Avec mon mari, nous étions en désir d’enfant et j’avais arrêté la pilule. Les douleurs sont revenues dès le premier cycle. J’avais des règles très peu abondantes mais avec des douleurs au bas-ventre, en bas du dos, ainsi que des vomissements, des essoufflements et même des évanouissements.
À cause de ça, j’ai consulté auprès de mon gynécologue, qui m’a fait passer des examens et l’IRM a révélé une endométriose stade 4, avec atteinte des deux ovaires, d’une trompe, du diaphragme, des ligaments, du colon, de l’appendice et un nodule de la taille d’une orange au niveau du rectum.
Les conséquences de l’endométriose incluent des problèmes digestifs.
Trois ans plus tard, j’ai appris que j’avais également une lésion au niveau du foie, avec un nodule qui compliquait ma digestion. Le transit est très lent. Et quand je mange trop gras, je vomis ou je suis malade jusqu’à ce que la digestion soit terminée.
Les traitements mis en place pour gérer les conséquences de l’endométriose
J’ai été mise sous pilule en continu pendant des années avant d’être diagnostiquée. Ça allait bien, même si j’avais quelques symptômes. Mais je ne m’étais pas dit que c’était l’endométriose. Après, on est directement passé en PMA et j’ai commencé avec les injections d’hormones. Et entre chaque FIV, j’étais à nouveau placée sous pilule continue pour essayer de calmer un peu les inflammations.
Les conséquences de l’endométriose : les interventions chirurgicales
J’en ai subi deux. Premièrement en 2020, suite à une fausse couche qui s’est mal déroulée. J’ai fait une grosse crise et ils ont dû m’opérer en urgence pour retirer toutes les lésions au niveau gynécologique. J’ai fait un hydrosalpinx. Et ensuite, j’ai aussi fait une infection due à un traitement pour la fausse couche.
En septembre 2022, j’ai à nouveau été opéré pour un traitement complet. Mon gynécologue m’a orientée vers le centre de Nantes, qui dispose d’une plate-forme spéciale endométriose. L’intervention a duré huit heures, au lieu des cinq heures prévues initialement. Entre les examens que j’avais passés et le jour de l’opération, de nouvelles lésions étaient apparues. J’ai été opérée conjointement par un gynécologue, un urologue et un gastro-entérologue qui n’opèrent que des femmes atteintes d’endométriose. La partie gastro a duré longtemps, car je souhaitais que l’on m’évite la stomie.
J’ai perdu une trompe. On m’a retiré la moitié du rectum, 50 cm du colon, les lésions au niveau du foie et du diaphragme, avec de très intenses douleurs à l’épaule. Mon cas est très étendu. Malgré tout, j’étais contente d’avoir évité la stomie et ils ont bien travaillé.
La convalescence a été tellement dure. Une sonde urinaire interne m’a été posée pour deux mois. Je n’ai pas eu besoin de faire appel à une infirmière pour m’aider à la changer. Cela me permettait d’aller aux toilettes toute seule, mais une fois par heure, ce qui était contraignant. Le fait de n’avoir qu’une moitié du rectum impose aussi d’aller aux toilettes plus souvent et je dois prendre un traitement pour ça.
Les conséquences de l’endométriose sur le travail
J’avais trouvé un emploi dans un EHPAD. Je les avais mis au courant de ma situation, aussi parce que je devais m’absenter pour mon parcours de PMA, ce qui m’avait obligée à adapter mes horaires. Mais je n’ai pris aucun arrêt maladie et j’ai travaillé de façon normale. En 2020, après ma fausse couche et alors que j’étais hospitalisée, j’ai reçu un appel de mon employeur m’informant que ce n’était plus la peine de revenir, car ils ne renouvelaient pas mon contrat de travail à durée déterminée. Ils m’ont bien fait comprendre que ce non-renouvellement était lié à ma maladie trop présente et que ce seul et unique arrêt maladie était de trop.
Les conséquences psychologiques
J’ai très mal vécu la situation, car quand on se donne corps et âme à son travail et que j’ai continué à travailler alors que j’étais dans un état déplorable, en me donnant jusqu’au bout pour être ainsi remerciée par un licenciement, cela fait mal. Surtout que j’aimais bien mon travail et qu’il était important pour moi. C’était un peu mon échappatoire par rapport à la PMA et à la maladie. J’avais l’impression qu’on m’enlevait tout ça. Depuis deux ans, j’ai préféré ne pas chercher de nouvel emploi. Entre l’opération, la convalescence et le parcours de PMA, les médecins m’ont fait comprendre que je devais me reposer et me consacrer à ce projet bébé, afin que cela avance un peu plus vite.
Les conséquences financières de l’endométriose
Maintenant, je suis en fin de droits par rapport au chômage et je ne touche plus aucune allocation. Heureusement, mon conjoint gagne suffisamment pour nous faire vivre. Certains rendez-vous médicaux ne sont pas du tout remboursés et si je n’avais pas la capacité financière, je ne pourrais rien faire. J’avais fait une demande d’AAH auprès de la MDPH, qui m’a attribué une RQTH, ce qui ne m’a pas empêchée d’être licenciée. Je vais refaire une demande d’ALD. Mon état de santé peut se dégrader à tout moment, car j’ai été opérée fin septembre 2022 et depuis mars 2023, j’observe à nouveau des douleurs et des problèmes de transit. La maladie se réinstalle.
Les retentissements de l’endométriose sur ma vie de couple
Avant mon opération, j’avais très mal, ce qui retentissait forcément sur ma vie intime. De plus, avec les protocoles de PMA, l’intimité n’était pas non plus la même. Par contre, la maladie et la PMA nous ont plus soudés qu’éloignés. Ç’a été notre force de découvrir que nous étions solides en tant que couple. Et comme mon conjoint est très compréhensif vis-à-vis de la maladie, je ne me suis pas sentie mal à l’aise par rapport à ma sexualité. Il n’y a pas vraiment eu d’impact négatif. Bien sûr, nous n’étions pas comme tous les autres couples, car nous devions nous adapter en fonction du cycle et des douleurs dont je souffrais. C’est là que la communication entre en jeu. J’ai de la chance de l’avoir, car la PMA, ça casse ou ça renforce les couples. Ce sont de véritables épreuves qu’il faut pouvoir endurer.
Depuis que j’ai été opérée, ça va beaucoup mieux et on se redécouvre sexuellement. C’est important aussi que ça aille mieux.
Les conséquences de l’endométriose sur la fertilité
J’ai fait une première FIV mais après la ponction, j’ai été hospitalisée pour une infection.
J’ai fait une deuxième FIV mais après la ponction, j’ai été à nouveau hospitalisée une semaine en raison d’une grosse infection (ovaires, trompes, reins, vessie et hyperstimulation). Si je n’avais pas été à l’hôpital, ma vie était en danger. Ensuite, nous avons décidé d’arrêter les FIV, car j’en avais marre. J’ai fait le forcing pour arrêter et le gynécologue a compris que c’était trop dur. Nous sommes passés aux inséminations.
À l’époque, j’avais encore les deux trompes. Après la première insémination, le test était positif mais au bout de huit semaines, alors que nous étions allés faire une échographie de contrôle, nous avons su que le cœur s’était arrêté. Il a fallu évacuer l’embryon mais le traitement m’a conduite à l’hôpital et à une opération parce que mes nodules étaient infectés.
J’ai subi encore trois inséminations artificielles qui n’ont rien donné. Mon utérus est sain et je ne souffre pas d’adénomyose. Les médecins ne savent pas pourquoi j’ai fait une fausse couche. Les embryons semblent être de bonne qualité. Peut-être qu’ils ne s’implantent pas en raison de mon terrain inflammatoire ou d’une maladie génétique.
Nous avons repris le parcours PMA en mars 2023. Nous sommes actuellement dans le parcours pour une troisième FIV.
Les conséquences émotionnelles
J’ai vécu le parcours en dents de scie, avec beaucoup de mauvaises nouvelles et de choses négatives. Avant l’opération, je ne faisais plus de ménage, plus d’activité à l’extérieur. J’étais sous morphine en permanence, ce qui limitait forcément ma vie et de me dire que je dois vivre encore des années comme ça, ça fait mal. Le fait d’être psychologue ne m’aide pas vraiment, car je pense que je ne peux pas être neutre envers moi-même. Ma capacité d’analyse et les outils dont je dispose pour m’aider à maintenir une certaine sérénité ne me permettent pas pour autant de m’auto-analyser. Je suis comme tout le monde avec mes problèmes, que je n’arrive parfois pas à gérer. Ma formation m’aide peut-être seulement à prendre du recul.
Les causes de mon endométriose
Personne n’en souffre dans la famille et je ne sais pas pourquoi je souffre de cette maladie. Il peut néanmoins y avoir des gènes dans la famille, même si la maladie n’avait pas été révélée. Et puis avant, les femmes se taisaient et ne se plaignaient pas de leurs douleurs de règles.
Le recours aux médecines douces pour gérer l’endométriose
J’ai commencé l’acupuncture au début de mon parcours de PMA, également pour juguler la douleur. Ma sage-femme me faisait des séances d’acupuncture et de relaxation, qui me faisaient du bien. Je suis aussi souvent allée consulter auprès d’un ostéopathe, pour qu’il agisse sur mes intestins, mon diaphragme et sur le bas du dos. Les manipulations qu’il exerçait sur moi permettaient de me débloquer et cela me faisait un bien fou. L’acupuncture, combinée à l’ostéopathie, en plus des médicaments, que je prenais m’ont beaucoup aidée. J’ai refait une séance d’ostéopathie il y a deux mois et je ne pourrais plus m’en passer. Mon gynécologue, qui est favorable aux médecines douces, a commencé à me parler de la sophrologie mais je ne me suis pas encore penchée sur la question, car je croyais que ma dernière intervention chirurgicale serait le remède miracle.
Au quotidien, j’utilise beaucoup des bouillottes. Je prends des bains, qui me soulagent. Et j’ai appris à lâcher prise et à me reposer quand j’en ai besoin. Certaines nuits, je ne dors pas et j’essaie d’écouter mon corps au maximum. J’ai énormément changé mon alimentation, en adoptant un régime anti-inflammatoire. Je marche aussi une demi-heure par jour, ce qui soulage mes douleurs abdominales et du bas du dos.
Mes conseils pour les lecteurs
Je vous conseille de vous faire écouter, que ce soit par votre conjoint ou votre famille, afin d’être soutenue. Sans cela, je n’aurais pas pu accepter et digérer la maladie. Il faut également écouter les médecins. Quand mon gynécologue m’a dit qu’il fallait arrêter tous les protocoles de PMA pour réaliser une intervention chirurgicale, je pense qu’il fallait l’écouter. Les médecins savent mieux que nous.
Pourquoi voulez-vous rester anonyme ?
Je ne souhaite pas en informer les personnes que je connais et qui ne sont pas au courant de ma maladie. Je ne souhaite pas qu’ils connaissent ma vie, mes difficultés et mes inquiétudes, car ils pourraient critiquer. Je dois déjà affronter tant de difficultés dans mon quotidien que je n’ai pas envie de me rajouter le regard de personnes qui pourraient être mauvaises, ce qui signifierait une charge mentale supplémentaire pour moi. Je n’ai pas envie de me préoccuper de ce qu’ils vont penser de moi et de nous. Il existe des personnes qui se réjouissent aussi du malheur des autres. Il s’agit de complications que je n’ai pas envie de me rajouter aujourd’hui. Les gens ont la parole facile mais ils ne savent pas ce que l’on vit. D’autres savent mais ne veulent pas comprendre.
*Le prénom a été modifié.
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